Escrituras

Nuestra historia no es mentira

Para quienes trabajamos en el tema de la enfermedad de Hansen o lepra, dentro de comunidades, buscando establecer puentes entre personas quienes han sido afectadas y el mundo que las rodea, no es nada desconocida la anécdota de Francisco de Asís y su primer encuentro con una persona afectada por la enfermedad. En su testamento, Francisco la narra de la siguiente manera:

 

El Señor me dijo que comenzase a hacer penitencia de la siguiente forma. Cuando era pecador, me parecía demasiado amargo ver a los leprosos; y el Señor mismo me condujo a ellos y practiqué con ellos misericordia. Y al alejarme de ellos, lo que antes me parecía amargo se transformó en dulzura de cuerpo y alma. Y luego, abandoné el mundo.

 

Y añade: El Señor me permitió que, al abrazar a un hermano con lepra, abrazara la vida nueva. Paradójicamente, siete siglos después de este revelamiento, el mundo declaraba a la lepra como enfermedad extremadamente contagiosa y se ordenaba a nivel global el encierro perpetuo de quienes eran afectados. Ya en el siglo XXI, la lepra es solo una excusa para cuestionar lo que el mundo está viviendo. ¿Acaso no se coloca en “campamentos de refugiados” a aquellos que no pertenecen a “nuestra cultura”? ¿Acaso no se encierra incluso clandestinamente a hombres y mujeres que se rehúsan a calzar en los modelos de género planteados por la sociedad? ¿Acaso aún no se institucionaliza y esteriliza forzadamente a personas que son llamadas “intelectualmente discapacitadas”? Martha, una de las hijas de don Bolívar Salcedo, cuyo testimonio se incluye aquí, comentó: si no me hubiera criado en este hospital seguramente me habrían encerrado en una institución para ciegos. Que más da ser ciega o leprosa, los gobiernos nos creen peligrosos.

Sin embargo, es imposible que en esos micro-mundos creados por el aislamiento de las personas afectadas por la lepra no existieran historias “mundanas” y “humanas” sobre el amor, la pareja, las relaciones y la familia. Las historias y preguntas sobre estos temas, ­y su cotidianidad, entre personas afectadas por la enfermedad, son invisibilizadas. Como si la bacteria hubiera tomado del todo al individuo, su interioridad y su exterioridad. De allí que el haber entrado en el Hospital Gonzalo González, en Quito, Ecuador, signifique un paso hacia la profundidad de estos microcosmos, a los juegos de poder que se dan en su interior, a la lucha por los derechos de las mujeres y de los hombres, pues hay que recordar que una vez encerrados en dichos “leprosarios” la condición de ciudadanos o ciudadanas les era despojada. Arthur Frank argumenta que cada persona que ha estado cara a cara con una enfermedad tiene una historia detrás, una historia que necesita ser contada, pero para que esto suceda es necesario construir un espacio con un interlocutor. Las historias detrás de las paredes del Hospital Gonzalo González en Quito, Ecuador, y el diálogo establecido con 24 personas que una vez fueron afectadas por la enfermedad, y para quienes el hospital permanece como su hogar, responde al entendimiento de que un testimonio es un canal poderoso para “reconocer” el valor y la potencia de la voz de las personas con la enfermedad de Hansen para entender los tiempos que vivimos y los que vienen. Sus narraciones develan la construcción política de lo cotidiano en lugares de reclusión forzada donde el discurso médico y el religioso han intentado controlar la vida y el cuerpo de las personas. Sin embargo, siempre hay lugar para la resistencia, para la resiliencia, y para la vida. Estos testimonios y artículos son la demostración de ello.